Ehlers Danlos Syndromes fotoshoot met rollator

Ik wil er een die er leuk uitziet

Aan niet iedereen die met een rollator loopt, is te zien dat die persoon ‘iets’ heeft. Neem nu Ramona van 26. Waarom loopt zij met een Rollz Flex en gaat ze er als filmster mee op de foto?

Ramona Marcus: “Ik ben niet zo stabiel en verstap me snel of loop ergens tegenaan. Ook moet ik vaak even gaan zitten. Buiten kan ik zonder steun nog maar hele kleine stukjes lopen en mijn stok is steeds moeilijker vast te houden. Daar ben ik een paar keer mee gevallen, daarom heb ik een rollator nodig. Je kunt het niet aan mij zien, maar ik heb EDS, dat is een aandoening van het bindweefsel.”

Hoe kwam je daar achter?

“Steeds hoorde ik van doktoren: ‘je bent wel hypermobiel, maar verder is het gewoon groeipijn.’ Oftewel: je stelt je aan. Artsen herkenden de aandoening niet. Maar er was meer aan de hand, via Google en Wikipedia vond ik meer info over EDS, Ehlers Danlos Syndrome. Dat is een verzameling van zeldzame bindweefselaandoeningen, waaronder hypermobiliteit. De eerste reumatoloog luisterde niet naar me. Hij zei: “hoe haal je het in je hoofd om ’s middags te gaan slapen, je bent geen bejaarde!’”

“Maar ik wist het zeker. 21 jaar heb ik moeten strijden voor erkenning. Bij een klinisch onderzoek in Amsterdam schrokken ze zich ‘de pleuris’. De arts floot van ‘Ieeehhk’, en daar kreeg ik eindelijk de diagnose EDS. Dat was op 1 oktober 2013.”

 

Je weet die datum uit je hoofd.

“Ja, heel dubbel. Alsof het een feestdatum is. Ik kreeg de bevestiging dat ik niet gek ben. Niemand wil ziek zijn, maar toen werd erkend dat ik heb wat ik heb. Dat het niet tussen mijn oren zit. Vroeger hoorde ik nergens bij, viel buiten de boot. Dat is niet erg goed voor je.”

Haar teksten zijn krachtig en ze aarzelt geen moment met haar antwoord. Haar stem klinkt als een zacht, stil, moe meisje. “Het is voor mensen met deze aandoening nog steeds lastig dat artsen het niet herkennen. Voor mijzelf heb ik nu voor elkaar dat ze in mijn dossier hebben gezet dat ik EDS heb en serieus nemen wat ik zeg.”

Hoe kom je aan deze rollator?

“Eerst leende ik er een. Mijn vriend zei: Dat ziet er niet uit, blèhhhh! Toen ben ik met een vriendin naar een zorgwinkel geweest. Heel veel rollators daar, maar niet wat ik zocht. In die winkel kwam ik de Rollz Flex tegen. Het voelde een beetje als  ‘vliegen’… ja die wil ik!”

“Maar ik had geen geld om er een aan te schaffen. Twee maanden later kreeg ik hem van mijn schoonouders en mijn vader cadeau voor mijn 26e verjaardag. En daar liep ik: kíjk, la la la (ze zingt). Ik ben er gewoon heel blij mee! Ik heb gekozen voor de versie met flipremmen, daarvoor is een andere kracht nodig dan met de knijpremmen, die kan ik niet bedienen.”

Was het voor jou een drempel om met je rollator buiten te gaan lopen?

“Nee, totaal geen aarzeling. Ik wist dat ik een rollator nodig had, ik had geen keus. Maar dan wil ik er wel een die er leuk uitziet. Het was gelijk liefde op het eerste gezicht, ik ben ook gek op paars! Ik ben er heel erg blij mee. Elke keer moet ik een stukje vrijheid inleveren en deze rollator geeft mij weer iets meer vrijheid terug.”

 

Moest je eraan wennen om met je rollator te lopen?

“Dat vond ik best meevallen. Ik dacht juist: oh, dit loopt veel fijner dan met mijn stok. Daarmee was mijn arm verkrampt, nu loop ik ontspannen. Het geeft zo veel verlichting met lopen, ja, dat is het goede woord. En als ik bij de kassa moet wachten, kan ik gaan zitten. Ik gebruik hem in de rollatorstand, de duwstang geeft me balans. En ik neem er boodschapjes in mee. Je ziet vaak oudere mensen krom lopen achter hun rollator. Bij de mijne loop je veel rechter, heb ik het idee.”

Hoe reageren mensen als ze jou, een jonge vrouw, met deze rollator zien?

“Ik word niet aangesproken ofzo. Soms staren mensen me aan omdat ik zo jong ben. Je ziet iemand ook wel eens kijken: hé, wat is dat er voor een? Als je zelf een rollator hebt, zie je er ook meer. Dan denk ik: ik heb echt een hele mooie! Laatst vroeg een caissière ernaar. ‘Ja, ik heb de Rolls Royce onder de rollators, kijk maar goed, dit is de mooiste die er is!’”

Zijn er ook dingen die je mist, valt er iets te verbeteren?

“Nou, ik zou niets weten. (Denkt nog even na). Oh ja, jammer dat het frame er alleen in wit is, zwart zou ook gaaf zijn.”

Je hebt een heftige aandoening. Kun je iets zeggen over hoe EDS je leven beïnvloedt?

“Mensen kijken vaak raar als ze horen dat ik ’s middags helemaal op ben en naar bed ga. Als ik niet naar bed ga, val ik sneller uit elkaar… echt niet leuk. Mijn schouder kan dan zo uit de kom gaan of zo iets. Ga ik een dagje of zelfs een ochtend weg, dan moet ik drie tot vier dagen bijkomen omdat ik geen energie meer heb. Maar ik heb een leuke vent. Hij ziet míj, in plaats van mijn ziekte. Want al héb ik EDS, ik bén geen EDS. Ik lees graag fantasy-boeken en thrilllers en knuffel met mijn drie schattige konijntjes. Dus ik geniet ook van mijn leven, met mijn boek op de bank en een konijn erbij.”

Facebook intro van Ramona

Op Facebook noem je jezelf naast ‘EDS-warrior’ en ‘reading nerd’ ook ‘bunnymommy’.

“Ja, die zijn mijn trots! Ze hebben ook heel veel ruimte, Lotje en Jaymes hebben samen hun eigen kamer. En Fluffy hopt hier bij mij rond in de woonkamer, want die kan om gezondheidsredenen niet samen met andere konijnen. Als ik een slechte dag heb, voelt Fluffy dat aan. Dan komt ze bij me zitten om me een extra knuffel te geven, heel speciaal.”

Laatst heb je meegedaan aan de foto shoot voor de ‘Facing EDS’ campagne.

“Ja, Martine Reesink riep mensen op om mee te doen met een foto shoot, dat was op een Facebook pagina van EDS-lotgenoten. Ik hou wel een beetje van ‘in the picture’ staan! Zo kan ik laten zien: je kan wel ziek zijn, maar je kunt er toch leuk uitzien. Ik wil ook helpen om bekendheid te geven aan EDS omdat ik zelf nooit gehoord ben. Als ik mijn braces af heb, zie je ook niet dat ik iets heb. Het is een onzichtbare ziekte en die willen we nu gezicht geven.”

De campagne is te zien op Facing EDS.

Lees meer over de Facing EDS-campagne op Bekendheid geven aan EDS.

Wilt u meer lezen over de Rollz Flex? Klik dan hier.

De Rollz Flex is een handige assistent voor het dagelijks leven. In deze Rollz Moment leest u over Corry, zij ging winkelen in Leiden met haar Rollz Flex én een personal shopper.


Lees meer blogs:


×