Woman with EDS using a rollator wheelchair

Ehlers-Danlos Syndroom Awareness Maand

Ik heb het Ehlers-Danlos Syndroom. Er is een vrij grote kans dat je niet weet wat dat is. Maar geen zorgen, dat neem ik je niet kwalijk.

Het komt namelijk vaak zat voor dat ik de naam van mijn ziekte tegen een zuster of dokter zeg en zij me aankijken alsof ik een vreemde taal spreek. Daarna vragen ze me hoe je het moet spellen.

Niet veel mensen praten over het Ehlers-Danlos Syndroom. Ik wel, ik kan er uren over kletsen. Mei is Ehlers-Danlos Syndroom Awareness Maand, dus wat mij betreft dan ook het perfecte moment om het te hebben over mijn ervaring met deze ziekte en haar invloed op mijn leven.

Deze blogpost is gelijk een mooi voorbeeld van de grote invloed die EDS op mijn leven heeft. Twee weken terug begon ik namelijk met het schrijven van deze zinnen en ik ben nu pas hier, aan het begin van deze tekst. EDS weet altijd wel je plannen te dwarsbomen.

*tijd voor een dutje*

Aangezien ik geen medische professional ben, geef ik je de definitie van Ehlers-Danlos Syndroom dat te vinden is op het Engelse ehlers-danlos.com (een fantastische bron van informatie wanneer je meer over EDS wilt weten). “Het Ehlers-Danlos Syndroom is een verzameling van bindweefselafwijkingen. Ze verschillen in het effect dat ze op je lichaam hebben en hoe ze genetisch veroorzaakt worden. Over het algemeen wordt de ziekte gekenmerkt door hypermobiliteit in de gewrichten (waardoor je gewrichten verder kunnen buigen dan normaal), rekbare huid (de huid kan verder worden uitgerekt dan normaal) en bindweefselzwakte.” Er zijn dertien verschillende subtypen van het Ehlers-Danlos Syndroom, waarvan sommige je vaatstelsel en organen kunnen aantasten.

Ik ben gediagnosticeerd met het hypermobiele Ehlers-Danlos Syndroom (hEDS), ik heb twee jaar gewacht voordat een geneticus dit subtype bij mij bevestigde. Er is een defect in mijn collageen, wat eigenlijk een soort lijm is dat alles in je lichaam samenhoudt.

Woman walking with a Rollz Motion rollator and wheelchair

De grootste effecten die hEDS op mij heeft, zijn de volgende: mijn gewricht en pezen zijn heel beweeglijk en schieten makkelijk uit de kom (mijn schouder schiet al uit de kom wanneer ik mijn man een high five geef voor het doen van de afwas), wat zorgt voor gewrichtspijn, slappe spieren en spasmen; Ik ben met regelmaat erg vermoeid (ik kan niet in woorden uitdrukken hoe erg ik van dutjes houd); Ik krijg erg slappe spieren in mijn keel en stembanden; Het geeft problemen met mijn spijsvertering; Wanneer ik soms opsta, word ik duizelig en gaat mijn hartslag snel omhoog (en dan val ik plots naar voren); En soms werkt mijn brein niet helemaal mee waardoor het moeilijk is om zinnen te formuleren (dat is dus precies de reden waarom deze blogpost me ongeveer zo’n vijftien jaar heeft gekost om te schrijven).

Ik probeer een aspect uit mijn leven te bedenken dat niet is beïnvloed door mijn Ehlers-Danlos Syndroom. Eerlijk, ik kan niets bedenken. Het is er altijd. Naar verwachting ben ik geboren met hEDS en wanneer ik terugkijk op mijn leven, zie ik de tekenen ervan in elk levensjaar: verstuikte enkels, verpletterende vermoeidheid na een sportles, mijn pen vast moeten tapen aan mijn hand zodat ik het lang genoeg vast kon houden om mijn examens op de universiteit te kunnen doen.

Woman taking a selfie next to a rollatorMaar pas de laatste jaren kreeg ik genoeg symptomen om gediagnosticeerd te worden. En nu heeft hEDS invloed op hoe goed ik kan lopen, praten, werken en plezier hebben. Sommige dagen zijn beter dan andere, maar zelfs op een goede dag heeft het nog effect op me.

Het is belangrijk voor me om te zeggen dat, zoals veel chronische ziekten, EDS op iedereen een andere uitwerking heeft – dus mijn verhaal zal waarschijnlijk heel anders zijn dan de volgende persoon die je vertelt dat hij of zij EDS heeft. Sommige mensen vertonen ernstige symptomen, anderen merken vrijwel niets.

 

In mijn geval is het bijna drie jaar geleden dat ik in staat ben geweest om naar werk te gaan. En het is een jaar geleden dat ik zelfstandig buitenshuis ben geweest. Door EDS heb ik een erg onberekenbaar lichaam. Ik kan wakker worden en me fantastisch voelen en tien minuten later ben ik te zwak zijn om van mijn keuken naar mijn slaapkamer te gaan. Ik kan vooruitgang boeken met fysiotherapie en een bepaald gewricht sterker maken en, voordat ik het weet, kan ik deze weer ontwrichten waardoor ik helemaal opnieuw kan beginnen.

Mijn schouders, heupen en knieën zijn ongelooflijk wankel. Ik kan ergens rustig mee bezig zijn en dan, BAM, schiet mijn heup uit de kom en waggel ik door mijn huis als een pinguïn. Mijn mobiliteit kan wel 20 keer op een dag veranderen. Dat maakt het moeilijk om dingen als werk, vrijwilligersbezigheden en afspraken met vrienden te plannen.

*Tijd voor nog een dutje*

Ik zeg regelmatig dat hEDS mijn mogelijkheden om spontaan te zijn, wegneemt, omdat ik erg veel moet plannen om in staat te zijn de deur uit te gaan. Jarenlang gebruikte ik wandelstokken en verschillende soorten krukken, maar mijn mobiliteitsbehoefte veranderde zo snel dat ik niet meer kon bijhouden wanneer ik welk loophulpmiddel nodig had. Ik kon het huis natuurlijk niet verlaten met gemiddeld 75 verschillende hulpmiddelen, aangezien ik maar twee paar handen heb (en die zijn al niet geweldig in het vasthouden van slechts één hulpmiddel). Het was tijd om iets nieuws te proberen, in de hoop wat vrijheid terug te krijgen.

Een aantal maanden terug zorgde een ontwrichte pees in mijn linkerarm (die nu nog STEEDS ontwricht is) ervoor dat ik gips van mijn vingers tot aan mijn elleboog kreeg. Toen realiseerde ik me dat krukken geen mogelijkheid meer waren. Het was tijd. Ik kocht een Rollz Motion, de Transformer in de mobiliteitswereld. Ik pakte hem uit en mijn leven veranderde in positieve zin. Ik heb nu een hulpmiddel dat even vaak van vorm te veranderen is als dat mijn gewrichten uit de kom schieten (wat erg, erg vaak is).

Als ik zin heb om te lopen, kan ik lopen met de hulp van de rollator. Als ik even moet zitten, wanneer ik in een rij sta te wachten of wanneer mijn benen even pauze nodig hebben, kan ik gaan zitten op het zitkussen. Wanneer ik een langere afstand afleg en mijn benen zeggen ‘hahaha, hier gaan we je niet mee helpen!’ dan kan ik hem ombouwen naar de rolstoel en worden voortgeduwd door mijn man of een vriend (en dan zet ik ze voor schut door ‘wheeeee’ te zeggen, elke keer dat we een bocht nemen).

Woman sitting in a wheelchair with a bag of chips in her handsHet is ook nog eens een erg robuust en betrouwbaar toetjesdienblad wanneer ik niet in staat ben om mijn cake van kamer naar kamer te verplaatsen, maar ik wel de optie wil hebben om, gedurende de dag, cake te eten. Ik zou willen dat dit een grapje was, maar deze meid houdt gewoon heel erg van cake.

Ik wil ook nog even de buidel onder de stoel bedanken – het is een perfecte snackbuidel. De Rollz heeft mijn leven met EDS zoveel beter gemaakt en niet alleen om de reizende snackbuidel. Mijn lichaam is nog steeds onvoorspelbaar, maar ik voel me een stuk zekerder wanneer ik nu de deur uitga, omdat ik nu weet dat er altijd een oplossing is, in de vorm van de rolstoel, die ik kan gebruiken wanneer mijn benen zich weer eens als diva’s gedragen.

Voor iemand als ik, met de soort ziekte die ik heb, voelt de Rollz Motion als een erg grote stap vooruit. Het is ongelooflijk verfrissend om te weten dat de bedrijven die mobiliteitsproducten maken nu meer aandacht hebben voor het feit dat een beperking veranderlijk kan zijn en dat sommige mensen meer dan één optie nodig hebben wanneer je de deur verlaat.

“Er is geen genezing mogelijk van EDS, maar er zijn een boel dingen die je kunt doen om het leven makkelijker te maken”

Terwijl het veelbelovend is dat bedrijven als Rollz International harder hun best doen om de behoeften van mensen met ziekten zoals EDS beter te begrijpen, is het nu ook tijd voor medische professionals om wat meer aandacht voor ons te hebben. Het duurde me tien jaar, vanaf het moment dat ik me voor het eerst ziek en moe begon te voelen, voordat een dokter zei: ‘oh, misschien is het EDS?’

Dat was tien jaar van verkeerde diagnoses, verkeerde medicatie en tien jaar van het mislopen van specifieke ergo- en fysiotherapie die me hadden kunnen helpen om mijn gewrichten langer stabiel te houden. Tien jaar waarin je door de pijn heen wilt bijten, terwijl je ook gebruik had kunnen maken van middelen die speciaal zijn gemaakt om mindervalide mensen een makkelijker, en minder pijnlijk, leven te laten leiden.

Het Ehlers-Danlos Syndroom wordt beschouwd als een zeldzame ziekte, maar eigenlijk is het niet zo zeldzaam. Ongeveer één op de 5.000 mensen heeft hEDS. Het zeldzame imago van EDS komt meer door de medische community die er nauwelijks iets vanaf weet. Erg weinig dokters lijken genoeg van het Ehlers-Danlos Syndroom te weten om de symptomen te zien en de ziekte te diagnosticeren.

Dat is waarom een Awareness Maand zo belangrijk is! Hoe meer we praten over EDS, de symptomen, de invloed op ons leven, hoe meer medische professionals de naam van deze ziekte zullen kennen en gaan begrijpen waarom het zo belangrijk is om het eerder te diagnosticeren. Er is geen genezing mogelijk van EDS, maar er zijn een boel dingen die gedaan kunnen worden om het leven makkelijker te maken voor mensen die met de ziekte leven. En dat begint allemaal met een snellere diagnose.

Als je meer over Ehlers-Danlos Syndroom wilt weten, bekijk dan deze online bronnen: https://www.ehlers-danlos.com en https://www.ehlers-danlos.org

Deze blog is geschreven door de Canadese Lisa Walters, die blogt over haar leven met een chronische ziekte. Door haar blog Damsel in a Dress en Instagram account zorgt ze voor meer bekendheid over EDS en laat ze mensen in deze community in contact komen met elkaar, zodat ze weten dat ze er niet alleen voor staan.